Viele Eltern freuen sich über die Möglichkeit, wertvolle Momente ihrer Neugeborenen festzuhalten und zu teilen. Patricia Williams war keine Ausnahme. Sie machte ein bezauberndes Foto ihres kleinen Jungen, doch als sie versuchte, es zu teilen, stieß sie auf eine unerwartete Reaktion.
Ihr Sohn wurde mit auffallend weißem Haar geboren, aber erst als er zwei Monate alt war, bemerkte Patricia weitere Besonderheiten. Dale, ihr Partner, vermutete als erster, dass die seitlichen Augenbewegungen ihres Babys auf Albinismus hinweisen könnten. Obwohl Patricia mit der Erkrankung nicht vertraut war, stellte sie bald fest, dass ihr Baby alle typischen Anzeichen von Albinismus aufwies.
Das Paar suchte Bestätigung bei einem Genetiker und einem Optiker, die bei ihrem Sohn Redd okulokutanen Albinismus Typ 1 (OCA1) diagnostizierten, eine seltene Erkrankung, von der etwa einer von 17.000 Menschen weltweit betroffen ist.
Zunächst erinnerte sich Patricia an die Faszination des Krankenhauspersonals für die weißen Haare und blauen Augen ihres Babys. Da Patricia, ihr Ehemann und ihr erstgeborener Sohn Gage alle blonde Haare hatten, wurde Redds ungewöhnliches Aussehen zunächst nicht als ungewöhnlich wahrgenommen.
Einen Monat später bemerkte Patricia, wie Redds Haare in der Sonne glänzten. Trotz ihrer Versuche, seinem Blick auszuweichen, erregten seine durchdringenden blauen Augen, die bei bestimmten Lichtverhältnissen gelegentlich einen roten Farbton widerspiegelten, ihre Aufmerksamkeit.
Patricia ging davon aus, dass diese Merkmale nur vorübergehend sein könnten, und war verblüfft, als ihr zweiter Sohn Rockwell, der im Februar 2018 geboren wurde, den gleichen Zustand aufwies. Rockwell wurde wie sein älterer Bruder im Internet verspottet und in der Schule wegen seines Aussehens gemobbt.
Gage, der sich der Erkrankung nun besser bewusst war, übernahm eine Schutzfunktion für Rockwell. Obwohl sich die Familie zum Zeitpunkt von Rockwells Geburt gut mit Albinismus auskannte, war sie auf die im Internet kursierenden viralen Memes nicht vorbereitet.
Dale und Patricia versuchten zunächst, die beleidigenden Bilder zu entfernen, erkannten jedoch bald die Sinnlosigkeit ihrer Bemühungen. Stattdessen konzentrierten sie sich auf Interessenvertretung und Aufklärung über Albinismus, um Mobbing zu bekämpfen.
Patricia war entmutigt, als Experten Redds Zustand bestätigten, und befürchtete, welche Auswirkungen dies auf sein Leben und die Familiendynamik haben würde. Die Besorgnis wuchs mit der Erkenntnis, dass Albinismus zu Sonnenempfindlichkeit und Sehstörungen führen könnte.
Als sich die Familie umstellte, erklärte Patricia, dass Rockwell durch sein charakteristisches weißes Haar und seinen aufrechten Stil besonders auffällig sei. Mit dem Aufkommen von Memes mit Rockwell gewann Patricia eine große Fangemeinde und sah eine Gelegenheit, andere über Albinismus aufzuklären, eine Krankheit, die oft missverstanden wird.
Nachdem sich Redd wegen Schielen einer Augenoperation unterzogen hatte und von einer Blindenschule auf eine öffentliche Schule wechselte, verbesserte sich seine Lebensqualität deutlich. Die Entscheidung der Familie, auf die Verwendung einer Augenklappe zu verzichten, half Redd dabei, besser zu verschwinden und unerwünschte Aufmerksamkeit zu reduzieren.
Heute gedeihen Redd und Rockwell. Redd genießt Outdoor-Aktivitäten nur mit Hut, Sonnenbrille und Sonnencreme, während Rockwell ähnliche Erfahrungen teilt. Am 28. April 2023 veröffentlichte Patricia ein Video, in dem Rockwell in der Schule den “Western Day“ feierte, und erhielt online eine Welle positiver Reaktionen. Viele nannten ihn “süß“ und “bezaubernd“.
Patricia stellte klar, dass Menschen mit Albinismus im Gegensatz zu weit verbreiteten Missverständnissen aufgrund der fehlenden Pigmentierung typischerweise hellblaue Augen haben. Beide Jungs blühen auf und genießen das Leben in vollen Zügen.